Wajahnya riang, suaranya lantang, dan gerak geriknya lincah di ruang kantor kecil Yayasan Lupus Indonesia. Tak sedikit pun nampak Lupus yang diderita Tiara Savitri. “Beginilah Lupus, kami terlihat  tapi sekalinya Lupus menyerang, kami sangat kesakitan. Banyak orang menyangka kami berpura-pura, tapi inilah Lupus,” ucapnya.

Tiara Savitri mendirikan Yayasan Lupus Indonesia sejak tahun 1998. Cukup sebuah ruangan kecil yang berlokasi di Rumah Sakit Kramat 128, bersama dengan asistennya seorang. Tiara lebih mementingkan pergerakan yang luas, mendekatkan diri ke setiap orang yang menderita Lupus. Tiara pula yang mencetuskan ide untuk membuat buku kecil berisi informasi tentang Lupus guna menyadarkan orang dengan poin-poin Sadari Lupus Sendiri (Saluri). Tak hanya itu, sebutan Orang dengan Lupus (Odapus) adalah muncul ketika ia berkunjung dan bertemu Orang dengan HIV Aids (ODHA). Dengan cepat dia berpikir, dan sekadar meminta izin, bolehkah orang dengan Lupus disebut dengan Odapus. Ia tak ingin Lupus menjadi hal yang membuat orang iba, melainkan membuat orang justru memberi dukungan dan semangat kepada Odapus.

Tiara Savitri adalah seorang Odapus yang berhasil menaklukkan beberapa gunung di Indonesia termasuk salah satu gunung tertinggi di dunia, Himalaya. Tahun 2012 memang jadi awal kisah Tiara mendaki gunung untuk pertama kalinya. Tak terbayang olehnya bahwa dirinya yang sejak belia menari, saat itu memantapkan diri untuk mendaki gunung. Hingga tahun 2014, ia memutuskan untuk melakukan ekspedisi menaklukkan Puncak Kalapatthar, Everest Base Camp (EBC), Himalaya, demi mengampanyekan penyakit Lupus pada dunia. Ia bersama anaknya Kemal Syakuranda, dan Veena Mutiram (penyanyi jazz), yang keduanya juga seorang Odapus, didampingi oleh Taruna Pecinta Slam (Trupala) memantapkan pendakiannya dengan tajuk Hike For Lupus dalam rangka peringatan Hari Lupus Dunia 2014. Inilah salah satu kebahagiaan Tiara. Bahwa pesannya sampai ke hati teman-teman Odapus. Tak perlu mendaki gunung, cukup tergerak melakukan kegiatan yang dicintai masing-masing Odapus, melakukan kegiatan yang bahkan tak disangka bisa dilakukan Odapus, itu adalah sebuah perubahan besar di mata Tiara. (Indira Listiarini) Foto : Dok. Tiara Savitri